2月29日國際罕見病日,訂在這一天由來為什麼?其實2月28日也是?

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By 管理員

國際罕見病日(Rare Disease Day)是由歐洲罕見病組織(EURORDIS)在2008年2月29日發起的活動。由於2月29日每4年才出現一次,因此被作為國際罕見病日。在沒有29日的那一年,將2月28日作為該年的國際罕見病日。旨在提高人們對大多數人不熟悉的疾病的認識,並改善治療的途徑。

許多罹患罕見疾病的人常常感到被遺忘。提高意識可以激發研究、理解和對更好治療的希望。

歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)表示,對許多罕見疾病的治療是不足的,一些人的生活品質因而受到極大影響,僅僅是因為人們從未聽說過他們的疾病,或者不了解疾病和患者的需求。

自2008年以來,EURORDIS一直在建立社交網路,以幫助支持罕見疾病患者及其家人,並在國際層面協調罕見疾病日的活動。第一次慶祝這個活動時,該天正值閏年,因此在2月29日舉行。在非閏年中,該日則在2月28日慶祝。

(完)


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範例問題:

  1. 國際罕見病日的目的是提高人們對罕見疾病的認識和理解。你認為為什麼這是重要的呢?有沒有一些方法可以幫助我們更好地理解罕見疾病呢?
  2. 文章中提到,許多罹患罕見疾病的人感到被遺忘,因為他們的疾病可能沒有受到足夠的關注和研究。你認為我們可以做些什麼來幫助這些人感到被重視和支持呢?
  3. 歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)建立了社交網路,以幫助支持罕見疾病患者及其家人。你認為這樣的社交網絡對罕見疾病患者有哪些幫助?我们是否可以從中學到一些重要的價值觀或技能?

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